A Fundação Edson Queiroz inaugurou, na última quinta-feira (5), o Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras (CEND) na Universidade de Fortaleza (Unifor). Localizado no Núcleo de Atenção Médica Integrada (NAMI), o centro é destinado ao atendimento de crianças de até seis anos e oferece um espaço que integra pesquisa, diagnóstico e assistência em um só lugar. A proposta é unir pesquisas laboratoriais com atendimento clínico, terapias e reabilitação para pacientes com essas condições especiais.

Durante a cerimônia de inauguração, estiveram presentes a presidente da Fundação Edson Queiroz, Lenise Queiroz Rocha, e o renomado médico neurocientista Miguel Nicolelis, reconhecido mundialmente por sua expertise em neuroengenharia. Lenise ressaltou a importância do centro para ampliar o acesso ao tratamento, especialmente para famílias que não dispõem dos recursos necessários para acessar a rede privada de saúde.

O atendimento do CEND, que ocorre no Núcleo de Atenção Médica Integrada, é voltado especialmente para crianças de até seis anos e será realizado mediante encaminhamentos e parcerias com outras instituições de saúde. O centro possui uma estratégia integrada que vai desde a pesquisa básica até o diagnóstico, o tratamento, a terapia e a reabilitação, formando assim um tripé universitário baseado na assistência, ensino e pesquisa. O principal objetivo é acelerar o diagnóstico das doenças raras e reduzir o tempo de espera para atendimento especializado.

As doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), e geralmente enfrentam grandes desafios para diagnóstico e tratamento. O centro já atende cerca de 35 crianças com alterações no neurodesenvolvimento e pretende ampliar o atendimento para beneficiar o máximo de crianças possível.

Famílias que convivem com essas condições ressaltam a importância desse espaço. O relato da mãe do pequeno Gustavo, diagnosticado no ano passado com glicosilação congênita tipo 2, demonstra a angústia vivida durante a busca por respostas. Outro exemplo é Paulinha Sampaio, mãe de uma criança com síndrome genética rara, que destaca a esperança que a criação do centro traz para outras famílias que lutam para obter diagnóstico e tratamento de qualidade.

O CEND representa um avanço significativo no atendimento de doenças raras na região e promete transformar a vida de muitas famílias, proporcionando um atendimento multidisciplinar especializado para crianças que necessitam de cuidados desde os primeiros anos de vida.